חזון יושב הראש:

העמותה הוקמה מתוך השאיפה לקדם את איכות חייהם של המתמודדים עם כאב כרוני, בכל אופן המתאים לכל אחת ואחד אישית. גישתנו לתחום הטיפולי היא “גם וגם”. מה שעוזר ברוך הבא.

מטרות העמותה:

לעמותה שש מטרות רשמיות. מטרות אלו הן הבסיס לפעולותינו והן העומדות לנגד עיננו. כל פעולה של העמותה צריכה לשרת, לפחות, אחת מהמטרות:

1. קהילה: הקמת וארגון קהילות מתמודדי כאב ומטופלים ברשת ובעולם הפיסי
2. חינוך והסברה: שבירת הסטיגמות ותקרות הזכוכית למטופלים ומטפלים, הדרכה והסברה לצוותים רפואיים, מחקר ואקדמיה.
3. פוליטיקה וממשל: קידום זכויות מתמודדי כאב.
4. טכנולוגיה: תמיכה במחקר, פיתוח והטמעה של פתרונות טכנולוגיים וחדשנות להתמודדות עם כאב.
5. רפואה ופרא-רפואה: חתירה למען הסדרת תחום הקנאביס לנגזרותיו, חתירה למען הסדרת תחום הפארמקולוגיה לנגזרותיה.
6. מרכזי טיפול: הקמת מרכזי טיפול לכאב.

פירוט על כל אחת מהמטרות, “אני מאמין”

1. קהילה: כמעט בכל שיחה עם מתמודדי כאב עולה תחושת הבדידות וההרגשה ש”משהו לא תקין” אצלו.ה. נשים מספרות שאמרו להן “להיות אישה זה כואב, ככה זה” , והגברים מספרים ש”גבר מתעלם מכאבים, אחרת הוא לא גבר”. אמונתי היא שבצורה זו א.נשים מאבדים את שפיותם. הם מרגישים את הכאב, עם זאת הסביבה אומרת להם שאין להם כלום. קהילה היא המטרה הראשונה של העמותה; היא הערך שהוביל לפתיחתה. העמותה היא בית לכל מי שמתמודד עם כאב. הא.נשים רלוונטיים, לא התסמונת. מיגרנות כרונית, CRPS, פיברומיאלגיה, נוירופטיה, סכרת… לא משנה איזו תסמונת/מחלה יש לכם.ן, העמותה היא קהילה תומכת בראש ובראשונה.

2. חינוך והסברה: העמותה שמה לה למטרה לקדם את ההבנה שצורת הדיבור חשובה באותה המידה, ואף יותר מהמסר. תחום החינוך וההסברה מחולק לשניים:

• הסברה לצוותים הרפואיים: ידע רפואי בלבד לא מספיק. העמותה שמה לה למטרה לפתח את צורת ההתבטאות של המערכת הרפואית. נכון, ישנם כאבים פסיכוסומטיים, וכמעט בכל מצב סטרס מגביר את הכאב הפיסי הקיים, יחד עם זאת כאשר מתמודד/ת כאב תשמע “זה הכל בראש שלך” כל שאר ההסברים שיגיעו יפלו על אוזניים אטומות. העמותה, בשיתוף איגודי הרופאים השונים, פועלת לשנות את הצורה בה הרופא מעביר את המידע.
• הסברה לאקדמיה וגופי המחקר: האקדמיה חוקרת למען הידע, בעוד שחברות מסחריות חוקרות רק משיקולים כלכליים, כלומר רק אם יש מוצר למכור בסוף התהליך. על מנת לקדם את הידע בנושא הכאב, העמותה פועלת לחקר הנושא ממגוון גישות – פסיכולוגית, סוציולוגית, כלכלית-חברתית ועוד.

3. פוליטיקה וממשל: כדי לייצר שינוי, תקנות וחוקים צריכים להשתנות. העמותה פועלת במסגרת ועדות בכנסת כדי להביא לשינוי והתאמת התקנות הממשלתיות. כמי שמייצגת שלושה מיליון מתמודדי כאב, העמותה מציגה את המצב הפועל בפני ועדות הכנסת, כלומר את היישום בשטח של החלטות הועדה. מטרתנו היא להביא לשינויי במגוון תחומי החיים הנוגעים למתמודדי הכאב: המפגש עם רשויות המיסים, ביטוח לאומי, יצירת תוכנית ממשלתית לטיפול במגפת הכאב הכרוני ועוד.

4. טכנולוגיה: אחת הדרכים הנגישות להעלות את איכות החיים של מתמודדי הכאב היא הטכנולוגיה. בין אם מדובר במכשירי מדידה מדוייק לרמת הכאב, תכשיר פרמקולוגי להורדת רמת הכאב בלי פגיעות נוספות, או אפליקציית שיתוף מידע רפואי רלוונטי לנותן טיפול. העמותה שמה לה למטרה לקדם את הטכנולוגיה שמסביב לכאב, לפתח טכנולוגיות חדשות ולטייב את הקיימות.

5. רפואה ופרא-רפואה: שתי האפשרויות הטיפוליות העומדות לרשות מתמודדי הכאב, כיום, הן תכשירי פרמקולוגיים וקנאביס/המפ. על מנת שהטיפול בכלים אלה יהיה יעיל, העמותה שמה לה למטרה לעודד מחקר ופיתוח כלי טיפול טובים יותר. בין אם מדובר בהסבת שימוש בתרופות קיימות, פיתוח זן קנאביס מאוזן שמפחית תסמינים נוירופטיים או הוצאת הCBD מפקודת הסמים המסוכנים (לדוגמא), השאיפה היא תמיד לטיפול טוב ככל האפשר.

6. מרכזי טיפול: מרכז אינטגרטיבי ייעודי לא.נשים המתמודדים עם כאבים כרוניים. במרכז יפעלו קבוצות תמיכה, טיפולים קונבנציונליים ואלטרנטיביים ומתן עזרה ראשונה במקרים של התקף כאבים. הרעיון המוביל הוא One stop shop, מקום אחד בו הא.נשים יוכלו לקבל את הדרוש להם.

ערכי העמותה:

הערכים המוטמעים במשימות הליבה של העמותה:

מכאב לעוצמה – הכאב שם, והוא דייר קבע. במקום להתרכז בו, נשלים איתו ונתחזק.

אחריות אישית – אנחנו לוקחים אחריות על המילים שלנו והמעשים שלנו ועומדים מאחוריהם.

קהילתיות ומנהיגות – הקהילה היא מטרה מרכזית של העמותה. “לא טוב היות האדם לבדו” (בראשית ב, י”ח) נכתב בתנ”ך, ובצדק רב.

שקיפות – כל פעולה של העמותה נעשית בצורה גלויה וברורה ונתונה לבקרה

איכות חיים – יש שאלה אחת שכל פרויקט צריך לענות עליה “איך זה מקדם את איכות החיים של המתמודדים?”. זה בראש מעייננו והסיבה לקיומנו.

חדשנות וגישת 360 – אנחנו מאמינים ב”גם וגם”, כל מה שעוזר מבורך. אנחנו שואפים תמיד למצוא את הטיפול הטוב ביותר, לגוף, לנפש ולמה שמחבר בינהם